En febrero de 2026, la Parkinson Foundation (parkinson.org/recursos) presentó un webinar para personas recién diagnosticadas con la enfermedad de Parkinson y sus cuidadores. El Dr. Carlos Ceballos, especialista en trastornos del movimiento en Ochsner Medical Center en Nueva Orleans, explicó cómo se produce y diagnostica la enfermedad y qué pasos concretos pueden marcar la diferencia en la calidad de vida. Carla Velastegui, hija cuidadora de su madre Gina, quien lleva 16 años viviendo con Parkinson de inicio temprano, compartió estrategias para que esos 20 minutos con el neurólogo, dos veces al año, sean realmente productivos. Lo que une a los dos presentadores es una idea central: el paciente y su cuidador no son espectadores del proceso médico. Tienen información que el médico necesita, preguntas que merecen respuesta y un papel activo en las decisiones que dan forma a los meses que vienen.
Puntos clave
- El Parkinson no es hereditario en la mayoría de los casos. Solo entre el 15 y el 20% tienen base familiar o genética.
- Síntomas no motores como la pérdida del olfato, el estreñimiento y el trastorno del sueño REM pueden aparecer décadas antes de los síntomas motores y el diagnóstico.
- La Parkinson Foundation recomienda cinco pasos para vivir bien: determinar los objetivos personales, encontrar apoyo, crear hábitos saludables, mantenerse activo y buscar atención especializada.
- El ejercicio cardiovascular es lo único probado para enlentecer la progresión de la EP, por encima de cualquier medicamento.
- No todo paciente recién diagnosticado necesita iniciar tratamiento de inmediato.
- Llegar a la cita médica con prioridades claras y síntomas documentados con contexto cambia la conversación.
Ve la webinar completa: youtube.com/watch?v=8tHeShjKaQY
A continuación se presentan las notas del webinar. – Kevin
Primeros pasos en el cuidado del Parkinson
Presentadores: Dr. Carlos Ceballos, neurólogo y especialista en trastornos del movimiento, Ochsner Medical Center, Nueva Orleans, Luisiana; Carla Velastegui, aliada en el cuidado e hija adulta, miembro del People with Parkinson Advisory Council, Parkinson Foundation
Fecha del webinar: 25 de febrero de 2026
Anfitrión: Parkinson Foundation
Moderadora: Breana Gasch
Resumen por: Kevin Boyd, Stanford Parkinson’s Community Outreach, con asistencia de IA
Lo que ocurre en el cerebro
El Dr. Ceballos describió la EP como el resultado de la muerte progresiva de las neuronas que producen dopamina, el componente químico que regula el movimiento, además de cumplir un papel en el amor, el enamoramiento y las adicciones. Al disminuir la dopamina aparecen los síntomas más reconocibles: enlentecimiento, rigidez, temblor y problemas al caminar.
Pero el Parkinson no es únicamente una enfermedad del movimiento. También afecta el estado de ánimo y el pensamiento, y produce síntomas que muchos pacientes no reconocen como parte de la enfermedad hasta que ven a un especialista. “Yo no sabía que mi estreñimiento era por culpa del Parkinson,” dijo Ceballos, citando la reacción típica de sus pacientes. El temblor es el síntoma más conocido de la EP, pero no está presente en todos los pacientes.
El Parkinson no es hereditario en la mayoría de los casos
Ceballos abordó una de las ideas falsas más comunes: que el Parkinson es hereditario. Solo entre el 15 y el 20% de los casos tienen base familiar o genética. En la mayoría de los casos no existe esa relación, y contraer la enfermedad no significa que otros miembros de la familia vayan a tenerla.
El principal factor de riesgo es la edad. A medida que la tecnología médica ha extendido la expectativa de vida, la prevalencia de la enfermedad ha aumentado. La edad promedio de diagnóstico es alrededor de los 60 años, aunque existe el Parkinson juvenil en menores de 21 años y el Parkinson de inicio temprano en menores de 40 o 50.
Hay ciertos genes que no causan EP directamente pero que ponen a una persona a riesgo. Ceballos habló de lo que llamó “la tormenta perfecta”: una predisposición genética combinada con un factor ambiental, como la exposición prolongada a pesticidas, probada con un 100% de certeza como factor de riesgo, más una variable del estilo de vida, como los traumatismos repetidos en boxeadores profesionales.
Señales que llegan décadas antes
La ciencia ha demostrado que los síntomas no motores pueden aparecer hasta 20 o 30 años antes de los primeros síntomas motores. Entre los más comunes están la pérdida del olfato, los problemas de sueño, el estreñimiento y los mareos.
El más revelador es el trastorno del sueño REM, en el cual los pacientes actúan sus sueños mientras duermen: hablan, gritan, patean, puñetean y se caen de la cama. Ceballos describió un caso típico: “Hace 10 años que ya no dormimos en la misma cama, mi esposa y yo, porque siempre la pateo.” Este síntoma es muy específico de la EP y puede indicar riesgo años antes de que aparezca cualquier síntoma motor.
Los síntomas motores, como la escritura pequeña, la voz suave, la cara enmascarada y el encorvamiento, aparecen más adelante, cuando alrededor de la mitad de las neuronas dopaminérgicas ya han muerto.
Diagnóstico
El diagnóstico es en su mayoría clínico: observación del paciente y examen físico. Cuando hay dudas, ya sea porque los síntomas son leves, porque el cuadro se parece a otra enfermedad o porque el paciente toma medicamentos que pueden causar síntomas similares, las dos herramientas principales son el DaT scan, similar a un escáner cerebral, y la biopsia de piel.
La biopsia busca la proteína anormal alfa-sinucleína, que según algunas teorías llega a la piel antes de alcanzar el cerebro. Ceballos la describió como la herramienta más utilizada actualmente cuando existe incertidumbre diagnóstica. El Parkinson se diagnostica clínicamente, pero cuando no hay certeza, estas dos opciones permiten avanzar sin necesidad de examinar el cerebro directamente.
Cuándo empezar el tratamiento
No todo paciente recién diagnosticado necesita iniciar tratamiento de inmediato. Si los síntomas son muy leves o prácticamente inexistentes, un seguimiento periódico es una opción válida. Ninguno de los tratamientos disponibles cura la EP: todos sirven para tratar los síntomas.
Cuando el tratamiento sí está indicado, aproximadamente el 90% de los pacientes comienzan con carbidopa-levodopa, el medicamento estándar de la EP, disponible desde hace unos 60 años, de bajo costo y cubierto por la mayoría de los seguros médicos. En casos de diagnóstico a edad temprana o de efectos adversos significativos, se consideran otras opciones.
Cinco pasos para vivir bien
Ceballos presentó cinco recomendaciones de la Parkinson Foundation que los especialistas en trastornos del movimiento también comparten.
El primero es determinar los objetivos personales. Los pacientes son quienes deciden qué quieren para su vida, y hablar de esas metas con la familia y el médico es fundamental.
El segundo es encontrar apoyo. La depresión y la ansiedad son muy comunes en la EP. Ceballos recomendó rodearse de familiares, amigos o grupos comunitarios y señaló que el aislamiento no es una opción recomendable. En Luisiana, mencionó, hay programas donde pacientes con Parkinson se reúnen para hacer tai chi, bailar tango y participar en distintas actividades, tanto físicas como recreacionales.
El tercero es crear hábitos saludables. Aquí Ceballos fue enfático: el ejercicio físico cardiovascular es lo único probado científicamente para enlentecer la progresión de la EP. Ni siquiera los medicamentos tienen ese efecto. Tiene pacientes que se mantienen sin medicación únicamente porque hacen tanto ejercicio. En cuanto a la dieta, recomendó el patrón mediterráneo: aceite de oliva, pescado, vegetales y granos, por sus beneficios demostrados en enfermedades neurológicas.
El cuarto es mantenerse activo, con actividades que favorezcan la flexibilidad, la fuerza y la capacidad aeróbica.
El quinto es buscar atención especializada. Ceballos recomendó buscar un neurólogo especialista en trastornos del movimiento. Reconoció que no son muchos, pero señaló que algunos ofrecen telemedicina y tienen licencias en varios estados, lo que amplía el acceso para pacientes en áreas remotas.
Investigación y perspectivas
Ceballos señaló que la investigación en neurología ha experimentado un auge considerable. Hay numerosos ensayos clínicos abiertos y ya existen opciones que hace 20 años no existían, como infusiones y cirugías. Expresó optimismo ante la posibilidad de encontrar una cura.
Veinte minutos dos veces al año
Carla Velastegui lleva 16 años acompañando a su madre Gina en el manejo del Parkinson de inicio temprano. Es la que está en la sala de espera, la que toma notas durante las citas y la que a veces sale del consultorio pensando que se olvidó de preguntar algo importante. Su presentación partió de una realidad concreta: ella y su madre ven al neurólogo cada 6 a 8 meses, lo que significa que el médico observa 20 minutos de la vida de la paciente, mientras ellas viven todos los meses restantes.
Velastegui identificó dos desafíos principales: la brevedad y la poca frecuencia de las citas, y llegar sin prioridades claras. Cuando se intenta hablar de todo, se pierde tiempo valioso y no se llega a lo más importante, especialmente cuando hay barreras de idioma o diferencias en la forma de expresar los síntomas.
Su propuesta es un cambio de mentalidad: entender la atención del Parkinson como un ciclo continuo. Antes de la cita, se prepara una lista de preguntas y prioridades. Durante la cita, la conversación se centra en el impacto de los síntomas en la vida diaria, no solo en los síntomas en sí. Y entre citas, se implementan los cambios acordados y se observan los resultados.
Llegar con intención
Velastegui ilustró la diferencia entre llegar sin preparación y llegar con intención. Responder “más o menos” cuando el médico pregunta cómo ha estado el paciente no aporta información útil. Una respuesta contextualizada, en cambio, da al médico algo concreto con qué trabajar.
El ejemplo que ofreció lo dice todo: “Gina está teniendo más rigidez en las mañanas, especialmente antes de la primera dosis, y esto le está afectando poder ir a sus clases de boxing, lo que ella disfruta mucho y que además le ayuda con el balance.” De repente la conversación cambia. Ya no es solo un síntoma: es un síntoma con contexto, con impacto en algo que la paciente valora, y con información concreta para que el médico pueda actuar.
Velastegui recomendó que antes de cada cita los pacientes y sus cuidadores identifiquen dónde el Parkinson está teniendo el mayor impacto en ese momento: la independencia, la rutina diaria, la vida social, el estado de ánimo. “Lo que llevamos deja de ser solo una lista de síntomas y se convierte en una historia clara,” dijo.
Prepararse entre citas
Velastegui propuso organizar la preparación en torno a tres preguntas: qué síntomas son nuevos o han cambiado; cuáles son las metas de la paciente en este período, cosas concretas como asistir a una boda, hacer un viaje o poder salir a caminar más seguido; y qué preguntas o preocupaciones específicas se quieren resolver. A partir de ahí, recomendó seleccionar las tres prioridades más importantes, reconociendo que no es posible abordarlo todo en 20 minutos.
También subrayó la importancia de escribir los cambios observados entre citas y llevar esos registros a la consulta, incluyendo no solo el síntoma sino su duración, su impacto funcional y sus consecuencias. Su ejemplo: no “más rigidez en las mañanas,” sino “Más rigidez en las mañanas. Inició hace 5 meses. Dejó de asistir a clases de ejercicio. Resultado: aumento en caídas.” El formato, dijo, es lo de menos: una libreta, una aplicación, una nota de voz. Lo que importa es llegar con esa información escrita y organizada.
La voz del paciente
Velastegui habló del concepto de autodefensa: no como confrontación, sino como asegurarse de que la voz de su madre esté presente en cada decisión sobre su cuidado. En la práctica: pedir explicaciones cuando algo no está claro, preguntar si hay alternativas, y tomarse el tiempo necesario antes de decidir. Cuando los pacientes y sus cuidadores participan activamente, dijo, el plan de cuidado deja de pertenecer solo al médico y se convierte en un plan centrado en la persona que vive con Parkinson.
También abordó los límites del rol del cuidador. Su madre no necesita ser controlada ni sobreprotegida: necesita ser respetada. El cuidador está ahí para amplificar la voz del paciente, no para sustituirla, y para proteger su dignidad, su independencia y su derecho a decidir cómo quiere vivir. En cuanto a cómo comunicarse en la cita, recomendó hablar desde la observación y no desde el juicio: en vez de “no está caminando bien y se cae,” decir “he notado más inestabilidad en las últimas semanas; eso está afectando su confianza en caminar y hemos visto más caídas.”
Velastegui recordó que la mayor parte del cuidado ocurre entre las citas, no en el consultorio del médico. Recomendó implementar los cambios acordados, identificar qué funciona y qué no, y monitorear medicamentos, ánimo y efectos secundarios.
También animó a celebrar las pequeñas victorias: dormir mejor, volver a una actividad que uno disfruta. Eso también cuenta, y merece compartirse en la siguiente cita.
Preguntas y respuestas
Pregunta: ¿Cuáles son los tratamientos más importantes cuando uno es recién diagnosticado?
Ceballos respondió que la primera pregunta no es qué medicamento usar, sino si es necesario usar alguno. Si los síntomas son leves y no interfieren con la vida diaria, observar durante 3 a 6 meses es una opción válida. Cuando el tratamiento está indicado, el punto de partida para casi todos los pacientes es carbidopa-levodopa. En casos de diagnóstico temprano o intolerancia a este medicamento, se consideran otras alternativas. Siempre, dijo, hay que equilibrar beneficios y riesgos.
Pregunta: ¿Cómo manejar el cuidado cuando el ser querido no quiere seguir las recomendaciones médicas?
Ceballos dijo que en su práctica busca hablar directamente con el paciente, de igual a igual y sin tomar partido, para entender el porqué de la resistencia. A veces es el número de pastillas; a veces, efectos secundarios que nadie ha atendido; a veces, la sensación de que el familiar quiere controlar. Cuando se identifica la razón, el problema muchas veces se resuelve. Reconoció que la situación se complica significativamente cuando hay deterioro cognitivo o demencia.
Velastegui añadió que la resistencia frecuentemente surge porque el plan no está conectado con lo que la persona valora. La clave es entender qué quiere proteger o seguir disfrutando, y conectar el plan con esas prioridades. También señaló que hay miedos que el cuidador no siempre conoce, y que las conversaciones tranquilas y respetuosas pueden revelarlos.